Beszéljünk róla?

A daganatos betegséggel érintett családokban a diagnózist követően az érzelmi hatások következtében bizonyos esetekben megnövekszik a konfliktusok mennyisége. Itt konfliktus alatt értek minden kommunikációs nehézséget, függetlenül attól, hogy „hallgatásban” vagy vitában/veszekedésben jelenik meg. Kívülállóként azt feltételezzük: az a legfontosabb, hogy a beteg merjen beszélni a betegségéről, minél nyíltabb és őszintébb legyen önmagával és a környezetében élőkkel.

Utánajártam, mennyire helytálló az az elképzelés, hogy a beteg csak akkor kaphatja meg a megfelelő (családi) támogatást, ha nyíltan beszélnek egymással, kerülve a hallgatás és illúziókeltés gyakorlatát. A választ igyekeztem érintettek személyes tapasztalatán keresztül körbejárni. Közben azt is megtudtam, változik-e a családi kapcsolatokat érintő kommunikáció a betegség kapcsán vagy sem.

Borbásné Magdi az édesanyja által érintett a rákbetegségben. A beszélgetés során elmeséli, hogy hirtelen jött a betegség. Vagy talán nem is hirtelen – teszi hozzá, mert voltak előjelei, hogy valami nem stimmel. Mivel az édesanyjának fiatalkorában is volt hasonló tünetekkel járó betegsége, így ő abban bízott, hogy most is elmúlik. Mint akkor. Ez alkalommal nem így lett. A diagnózis mindenkit váratlanul ért.

- Azt hittem, hogy velem ilyen nem fordul elő. Anyukám. Azt hittem, hogy az anyukám örökéletű - mondja elérzékenyülve. Érzem, hogy még most is nehéz erről beszélnie, 10 év után. Megosztja velem, hogy a rák még most is szinte tabu a családban.

- Mindenki tudta, hogy miről van szó, csak nem mondtuk ki. Beszéltünk róla, de mégsem - folytatja Magdi.

- Ezt hogy értsem?

- Mi, a család tagjai megbeszéltük egymással, hogy az anyukám, a mama daganatos beteg. Ő vele pedig, azt hiszem így nyíltan sose mondtuk ki. Az orvosi vizsgálatokat, a  gyógykezelést megbeszéltük, de a „rák” szót sosem ejtettük ki a szánkon. Féltünk a szavak súlyától.

- Mi volt az a pont, hogy ti ketten először beszéltetek erről? Édesanyád és te.

- Még most is bennem él, amikor egy kontrollvizsgálatra mentünk és útközben belemerültünk a témába. Úgy spontán kikívánkozott belőlünk mindaz, amiről egy ideje hallgattunk. Az előzetes feszültség ellenére egy könnyedebb beszélgetés volt. Érezhető volt, hogy mindketten megkönnyebbültünk. Amúgy is szoros kapcsolat volt köztünk, mivel egy háztartásban éltünk, de ez a beszélgetés egészen más volt. Jót tett. Mindkettőnknek.

- Hogyan változott édesanyád hozzáállása a betegség idején?

- Anyu mindig is visszahúzódóbb alkat volt, nem szerette a nagy felhajtásokat és az emberi kapcsolatokban is távolságtartóbb volt. A betegsége ideje alatt azonban a család szorosabb köteléket jelentett neki, az ismerősök, szomszédok társaságától viszont elzárkózott. Nem akarta, hogy beszédtéma legyen – mondta többször. Csak a családtagokkal beszélgetett, sőt, ezt kifejezetten igényelte is.

- A családtagok szemszögéből milyen változásokat tapasztaltál?

- A távolabbi rokonok többször meglátogatták, telefonon többször felhívták. Pozitívan, támogatólag jöttek felénk. Ott segítettek, ahol csak tudtak.

- Lehet azt mondani, hogy a betegség összehozta a családot?

- Közelebb hozta. Furcsán hangzik, de jó érzés volt, mozgalmasabb. Anyukám nagyon örült a családnak. Mondhatni, neki csak a család kellett. Többet ért, mint bármilyen gyógyszer.

- Szerinted mi volt beteg édesanyád számára a legnagyobb támogatás?

- Az volt a legnagyobb támogatás számára, hogy nem volt egyedül. Mi mindig ott voltunk vele. Korábban sok mindent megbeszéltünk. Most pedig ezért is volt nehéz, hogy mikor mondjak neki valamit, mikor ne mondjak. Ahogy említettem is, nagyon közeli viszony volt köztünk. Amiről korábban gördülékenyen beszélgettünk, most akadozott. Mondhatnám azt is, hogy inkább rá bíztam, hogy mikor és miről akar beszélni. Úgy érzem, kellett neki is egy kis idő saját magával, amíg elrendezi a gondolatait. Én ezt is a támogatás részének mondanám.

- Te kivel tudtál erről beszélni?

- Nekem is jól esett a család támogatása. Bátyámmal, párommal, közeli családtagjaimmal tudtam a betegségről, az aggodalmaimról, félelmeimről beszélni. Fontos volt nekem is, hogy valakivel megosszam a gondolataimat. Szükségem volt rá, hogy nehéz helyzetben mellettem, mint családtag mellett is van valaki, aki engem támogat. Azért, hogy én is megfelelő támogatást tudjak adni édesanyámnak.

- Tapasztaltál változást a családon belüli kommunikáció terén?

- Mi hozzátartozók egymás között nyitottan beszéltünk minden olyan lehetőségről és megoldásról, amiben az édesanyám segítését láttuk. Legyen szó kiegészítő gyógymódokról, vagy a gyógykezeléshez szükséges fizikai vagy lelki támogatásról. Súrlódások nélkül, békében sikerült egymással egyeztetnünk, ki mit tud vállalni. Nem vitáztunk, mindenki a beteg érdekeit nézte. A közeli kapcsolatunk révén a feladatok úgymond oroszlánrésze nekem jutott, mégsem adtam fel. Szerencsére a családom engem is támogatott, sokszor egy pár jó szó sokat jelentett.

- Ha édesanyád életigenléséről kérdezlek, mit mondasz?

- Család. A CSALÁD, nagybetűvel. Ezen kívül az aktivitás és a céljai. A környezete és önmaga iránti tisztaság. És persze a szép frizura, még idős korában is.

- Szép frizura... Jó hallani, hogy néha az aprónak tűnő dolgok is motiválhatnak bennünket. Neked mi az életigenlésed?

- Átvettem édesanyámtól az életigenlésemet. Nekem is a család, a szeretteim. Ők vesznek körül és átsegítenek a nehézségeken, ha úgy adódik. Ha nekik van szükségük rám, én is ugyanúgy odateszem magam és támogatom őket.

- Mit üzensz a hozzád hasonló helyzetben lévő hozzátartozóknak?

- Mindenki próbálja megtenni a tőle telhetőt, lelkiismerete, szeretete, gondoskodása szerint. Nem szabad feladni.

***     ***    ***

A beszélgetés végén Magdi még elárulta, hogy  szerinte a családon belüli kommunikáció család és emberfüggő. Saját tapasztalata alapján érdemes a betegre bízni és kivárni azt a megfelelő pillanatot vagy helyzetet, amikor szóba lehet hozni ezt a témát, amikor már ő is helyre tette ezt magában.

Vajon melyik a helyes út? Beszéljünk róla vagy se? Töprengek magamban. Végül én a „beszéljünk róla” mellett döntöttem és megkérdeztem olyasvalakit is a témáról, aki napi szinten találkozik daganatos betegekkel. Nehezen nyílt meg, a nevét sem szeretné, ha leírnám. Azt mondta, a betegek iránti tapintatból. Rögtön kiderült, hozzátartozói minőségében is kérdezhetem, mivel a családjában sok rákbeteg volt, főként anyai oldalról, bár édesapját is érintettként említi. Elmesélte, hogy nehéz volt neki elfogadni a családban megjelent betegségeket, ráadásul egymás után többször is. Saját tapasztalata szerint a betegség lefolyása és kimenetele nagyban függ a beteg hozzáállásától. A hozzátartozók szerepét abban látja, hogy inkább támogassák és segítsék a beteget a gyógyulás folyamatában, semmint még a saját aggodalmaikat is rátolják.

Azt vallja, hogy nem feltétlenül kell mindent kimondani, amit gondolunk, sokszor jobb, ha könnyedebb, semleges témával tereljük el a figyelmüket a betegségről. Hiszi, hogy a kedvesség és a pozitív hozzáállás a kulcsa a gyógyulásnak, vagy tünetmentességnek, ahogy hivatalosan hívják.

Amikor arról kérdeztem, hogy a családon belüli kommunikáció hogyan változik a betegség megjelenése kapcsán, a válasza vegyes érzelmeket tükröz: Egyrészt a betegség és a beteg hozzáállásának elfogadása adja a kihívásokat, másrészt pedig, hogy ezt egymással hogyan beszéljék meg. Felidézi, hogy édesapja nem beszélt a betegségről, pedig hosszú évekig tartott nála. Nem beszélt róla, de mégis tudták, hogy miben és hogyan nyújtsanak neki támogatást. Nála a családtagok fizikai jelenléte adta a legnagyobb segítséget és nem pedig a beszéd.

Érdekes ellentétként mesélt édesanyjáról, akinél 10 éve diagnosztizáltak daganatos betegséget, évek óta tünetmentes. Idős kora ellenére aktív életet él és nyíltan beszél betegségéről. Ha kérdezik, mintegy „hétköznapi témaként” említi, elfogadja ezt az állapotot, de nem e köré építi a mindennapjait. Nem érezteti a családdal és környezetével sem, hogy beteg (volt). Ez az édesanyja életigenlése.

Úgy hiszem, az igazi kihívást beszélgetőpartnerem számára mégis az adja, hogy a családi előzmények mellett az ideje nagy részét daganatos betegek között tölti. Feltétlenül tudni szerettem volna, mi a saját életigenlése…

Pozitív és üde választ kapok: „Ha segíteni tudok a betegeknek. Tudom, ha egy beteg valamennyire tünetmentes lesz, ehhez én is hozzájárulok. Aki nyitott, vele beszélgetünk. Tudom, hogy én is hozzájárulok a betegség enyhítéséhez, hogy könnyebb legyen nekik. Sokszor szívszorító, de a kedvesség sokat ad. És ez többet jelent, mint akármi más. Érzik, hogy van, aki odafigyel rájuk, aki időt és figyelmet ad. Jó látni, ahogy felvidulnak és elterelik a gondolatukat a betegségről. És ez már akkor megtörténik, amikor arról mesélnek, mit csinálnak, ha otthon vannak, pl. virágos kertben ültetnek. Jó érzés örömet okozni nekik. Szeretek önzetlenül segíteni.”

Vándorolnak bennem az érzések és a gondolatok: újra a beszélgetések hatása alatt vagyok. Bepillantást nyertem a „Beszélni vagy nem beszélni? Ez itt a kérdés...” titkos világába. Megtapasztaltam, hogy a hozzátartozókat igen mélyen érinti a betegség, annak kimenetelétől függetlenül. Érzelmekkel teli időszakokat élnek meg, élnek át. Úgy vélem, hogy az egyéni történetekből nehéz következtetéseket levonni, hiszen mindegyik mögött életek és életigenlések rejlenek. Minden történetben ott a pozitív sugallat, még ha különböző módon élik is meg. Ettől egyediek.

Köszönöm az őszinteséget és a bátorságot mindazoknak, akik akár néhány szó erejéig hozzásegítettek e cikk megírásához.

Kiss Katalin

Életigenlők.hu