– A gyógyulás a tájékozottsággal nyert időn is múlhat –

Az idén 33 éves első hazai rákellenes civil szervezet, A rák ellen, az emberért, a holnapért! Társadalmi Alapítvány onkológus orvosokkal összehangoltan társadalmilag hasznosuló, a tudatos emberek egészségügyi tájékozottságához való jogának kielégítését segítő új társadalmi szolgáltatás, egy országos onkomediátor-hálózat létrehozását kezdte meg. Egyelőre tervszinten, de már komoly lépéseket is tett a szervezet. Megkérdezték az embereket szűrőkamionos rendezvényeiken, felmérték  interjúkban, rádióbeszélgetésekben, és egy kerekasztal-beszélgetést is szerveztek annak körbenjárására, hogy milyen megvalósítási lehetőségek kínálkoznak. A Tóth Ilona Egészségügyi Szolgálat (TIESZ) konferenciatermében 2018. július 25-én szakmai körben tartott kerekasztal-beszélgetésen részt vettek: Dr. Juhász György, a TIESZ főigazgató-főorvosa, A rák ellen… Alapítvány alapítója, Prof. Dr. Kiss István, A rák ellen… Alapítvány kuratóriumi elnöke, az MTA doktora, PTE ÁOK Orvosi Népegészségtani Intézet igazgatója, Dr. Iliász Alexandrosz ügyvéd, Kiss Katalin mediátor, GDPR szakértő, Szuhai Nóra szervezetfejlesztő és Vajda Márta, A rák ellen… Alapítvány igazgatója, a kerekasztal moderátora is.

 A kerekasztal-beszélgetés során felvetődő kérdések:

Mit adhat hozzá az onkomediátor az onkológus munkájához? Milyen kormányzati célt – törvényben meghatározott jogok érvényre juttatását – segítheti az onkomediátor-hálózat? Miben lehet segítségére a rákdiagnózist kézbevevő betegeknek és családtagjaiknak az onkomediátor? Mi lehet az egészségügyi, segítő célú mediátor szerepe, feladata? Ezeket a kérdéseket jártuk körül meghívott szakértőkkel, akik előzetes megbeszéléseken már informálódtak a tervezett segítőhálózat szükségszerűségéről, időszerűségéről és a megvalósítás legoptimálisabb helyzetét vázolták fel hozzászólásukban. Tudósításunk ezeket összegzi.

Vajda Márta a hálózat létrehozásának hátterét és az elképzelést összegezte: „Az onkomediátor-hálózat szükségességét 2017-ben interjúkban felvetettük. Szakemberek, gyógyultak, betegek és családtagjaik kifejezetten hiánypótlónak tartották. A rák ellen… Alapítványnak korábban is voltak daganatos betegségben érintetteket segítő „támaszadó” eszközei: „Az emberi hang” – telefonos segítővonal (2000-02), „RÁK S.O.S.” orvosi tanácsadás – online és telefonos diagnózis kiértékelés (2014-15), és a „Rákellenes Charta” – rákbetegek érdekeit képviselő lobbikör (2015). Nyolcévnyi kurátorságom idején (2008-2016) láttam azokat a küzdelmeket, amiket a szervezet tett azért, hogy olyan társadalmi szolgáltatást hozzon létre, amelyre igény van, a kormányzat, a cégek, a társadalom, és a civil partnerszervezetek felé „eladható”. Az elmúlt két évben komoly lépéseket tettünk új társadalmi célú termékpaletta létrehozására. Az egyik közülük a tavaszi szűrőkamionos program, a másik az Életigenlők rákellenes magazin és médiaportál, ami máris komoly olvasottságot ért el. Két éve a stratégiai tervben benne volt egy modern onkomediátori hálózat kialakítása, létrehozása is. Az nem kérdés, hogy legyen-e, hanem az, hogy hogyan legyen a legoptimálisabb a hálózat felépítése, a benne dolgozó mediátorok (protektorok, támaszadók) foglalkoztatása. Továbbá azt kell jól körülhatárolni kik legyenek az onkomediátorok, mi legyen a feladatuk? Két pilot projekt megvalósítását tervezzük a közel jövőben. (megyei nagyvárosban és budapesti kerületben).

Hozzászólások 

Dr. Juhász György, a Tóth Ilona Egészségügyi Szolgálat főigazgató-főorvosa, A rák ellen… Alapítvány alapítója 

„Az elmúlt két évben kialakított új szolgáltatások, jogi, gazdasági és társadalmi lépések után úgy érzem az alapítvány életre kelt hamvaiból, mint a főnixmadár és repül a betegek üdvére. Egyik ilyen üdvös folyamat a daganatos betegeink személyes támogatásának kialakítása, amit egyelőre onkomediátori szolgálatnak nevezünk, lehet változtatni az elnevezésen, de feltétlenül el kell kezdeni az együttgondolkodást, hogy egy jól szervezett hálózat kialakuljon, ami segít abban, hogy ne maradjanak magukra a daganatban megbetegedett embertársaink. Az onkológiai szakterületet komplexen kell nézni. Itt nem pusztán csak onkológiai kérdésről van szó, más szakmai területeket is érint. Ha az onkomediátor vállalja föl a kommunikációt az egyes szakterületek és a páciens között, akkor nem a beteg konfrontálódik. Az alapellátásban a betegágy melletti konziliáris orvoslás nem igazán honosodott meg nálunk. Így az onkomediátor-hálózattal pozitív elmozdulásokat indíthatunk az orvostársadalomban.”

Prof. Dr. Kiss István, az MTA doktora, A rák ellen… Alapítvány elnöke 

„Az onkomediátor-hálózat kapcsán véleményem szerint szükség van egy ún. elvi támogatásra az egészségügyi kormányzat, az Országos Onkológiai Intézet, és más szakmai szervezetek részéről, ami lehetővé teszi, hogy ez a hálózat kiépüljön és valóban széles körben elterjedjen. Vonatkozik ez nemcsak az onkomediátor-hálózatra, hanem az alapítvány más tevékenységére is. A jogi aspektusokhoz hozzáteszem azt, hogy lényegében, dacára annak, hogy a törvényben le van írva a tájékoztatási jog és az önrendelkezéshez való jog, mégsem érvényesül. Az orvosnak nincs ideje megfelelő tájékoztatást adni, ha még lenne is egy kicsit több ideje, a beteg nem biztos, hogy azt megértené. Hogy megértse, ahhoz még több idő kellene. Ha a tájékoztatási jog nem érvényesül, akkor az önrendelkezés illúzió, hiszen ha nincs kellő, megértett információ, miről és hogyan rendelkezzünk… A beteg vagy szolgai módon teljesíti az orvos utasításait, vagy gyakran átesik a másik oldalra, elutasítja, és olyan helyre sodródik, ahol csak ártanak neki. Ha abban segítünk, hogy megfelelő információt kapjon, ezt a két szélsőséget le lehet nyesegetni és sikerül egy tényleges orvos-beteg kommunikációt kialakítani, ami nemcsak a beteg, hanem az orvos érdeke is.” 

Dr. Iliász Alexandrosz, A rák ellen… Alapítvány ügyvédje 

„Az 1997. évi CLIV. törvény (Eü tv.) már alapelvi szinten is rögzíti az egészségügyi intézményrendszer működésének emberközpontúságát, a betegek jogai védelmének kötelezettségét, továbbá kimondja, hogy az önrendelkezési jog korlátozására kizárólag kivételes és törvényi garanciákkal körülhatárolt esetekben van lehetőség. Az egyén, vagyis a „beteg” központi szerepe törvényi szinten deklarálásra került: „Mindenkinek joga van olyan ismeretek megszerzéséhez, amelyek lehetővé teszik számára az egészsége védelmével és fejlesztésével kapcsolatos lehetőségek megismerését, valamint megfelelő tájékoztatáson alapuló döntését az egészségével kapcsolatos kérdésekben.” A tájékoztatáshoz való jog és az önrendelkezéshez való jog nevesített betegjogként szerepelnek a törvényben (Eü tv. 13. § – 19. §), vagyis a jogalkotó szerint is kiemelt jelentősége van ezeknek a betegjogoknak. Ezek érvényre juttatásában lehet komoly szerepe az onkomediátor-hálózatnak. A tájékoztatáshoz való jog alapján a beteget egyéniesített formában megadott teljes körű tájékoztatás illeti meg, vagyis joga van részletes tájékoztatást kapni nem csak az egészségi állapotáról és a javasolt kezelésről, hanem felvilágosítást kell kapnia többek között döntési jogáról a javasolt vizsgálatok, beavatkozások tekintetében, valamint a lehetséges alternatív eljárásokról és módszerekről, a javasolt életmódról is. A betegnek további kérdezéshez és a számára érthető módon megadott tájékoztatáshoz is joga van. Itt is hathatós szerep juthat az onkomediátoroknak. A fentiekben részletezett tájékoztatási jog teszi lehetővé a beteg önrendelkezési jogának gyakorlását, amely alapján eldöntheti, hogy kíván-e egészségügyi ellátást igénybe venni és mely beavatkozások elvégzésébe egyezik bele és melyeket utasít vissza. Tehát bármely egészségügyi beavatkozás elvégzésének előfeltétele a beteg megtévesztéstől és kényszertől mentes, megfelelő tájékoztatáson alapuló beleegyezése. Törvényi, jól körülhatárolt garanciák biztosítják a beteg önrendelkezéshez való jogának korlátozását, vagyis azokat az eseteket, amikor nincs szükség a beteg beleegyezésére a beavatkozás elvégzéséhez (például a 24. hetet betöltött magzat egészségét veszélyeztetné a beavatkozás elmaradása, vagy a beteg közvetlen életveszélyben van), így azokat az eseteket is, amikor a beleegyezést vélelmezni kell.”

Kiss Katalin mediátor 

„A hálózatot kialakító munkacsoport tagjainak azon érdemes dolgozniuk, hogy mind a megelőzés, mind pedig a gyógyulás időszakában a legszélesebb körű támogatói hálózatot hozzák létre az érintettek számára. Az onkomediátor-hálózatban résztvevő mediátorok önállóan, a saját szakterületük szakmai és adatkezelési előírásai szerint kell hogy a munkájukat végezzék, A rák ellen… Alapítvány pedig összefogja őket. A hálózatnak tagjai lehetnek a hagyományos orvoslás képviselői, akik tanácsadással segítik a betegeket (diagnózis értelmezése, valamint egészségügyi felvilágosítás, lehetséges terápiák megválasztása). Emellett a kiegészítő terápiás lehetőséget vagy életmódtanácsadást igénylő érintettek alternatív szaktanácsadók (pl. természetgyógyász) segítségét is kérhetik. A gyakorlatban előfordul, hogy a megváltozott élethelyzet miatt a betegek konfliktusba kerülnek a környezetükkel (pl. a kezelő intézmény szolgáltatását vagy a nyújtott terápiát illetően), és nem ritkák az olyan esetek sem, hogy családi körben merülnek fel kommunikációs nehézségek. Ilyen helyzetekben egészségügyi és általános mediátorok tudják informálni az érintetteket a szóba jöhető alternatív vitarendezési megoldásokról.”

Szuhai Nóra szervezetfejlesztő, coach 

„A rák ellen… Alapítvány céljai között kiemelt fontosságú az egészségmegőrzés és a rehabilitációs programok, mindezek érdekében a folyamatos tájékoztatás megvalósítása. Ezért olyan hálózatépítő tevékenység kialakítása vált szükségszerűvé, amiben az alapítvány összekötő kapocsként működik az orvosok, páciensek, lelki támogatók között. Az előkészítés és a megvalósítás komplex és strukturált folyamat, amelyet a szervezet helyzetének és lehetőségeinek figyelembe vételével kell megtervezni és megvalósítani. Szervezetfejlesztőként kiemelem, hogy a hálózat kialakítása csapatmunka, amit egy fejlesztő csoport irányít, de nélkülözhetetlen a munkatársak aktív közreműködése. A fejlesztés célja, hogy az alapítvány minőségi és mennyiségi szempontból is jobban lássa el a társadalmi küldetését, ezért fontos, hogy konkrét minőségi és mennyiségi célokat határozzunk meg. A szervezeti diagnózis és a fejlesztési terv kidolgozása célok, értékrend, menedzsment, aktivitás kérdése, amiket befolyásolnak az alapítvány kapcsolódási pontjai, gazdasági, és  humán erőforrás lehetőségei, a már meglévő működési struktúrája.”

Vajda Márta